Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2023062356)
Resolución de 12 de junio de 2023, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 119
Jueves 22 de junio de 2023
39408
Falta de conocimiento entre los profesionales sanitarios de los recursos existentes en el
Sistema Sanitario Público de Extremadura dedicados a la atención de las ER: qué enfermedades se atienden en cada hospital, qué especialistas se dedican a determinadas patologías de forma concreta, etc.
No existen protocolos establecidos de derivación de los pacientes, ni de las enfermedades
más prevalentes, durante el proceso diagnóstico y terapéutico. Esta derivación, no sigue
criterios objetivos establecidos, sino que es realizada de forma subjetiva por cada médico
en base a sus conocimientos y propia implicación personal.
Inexistencia de un médico competente en enfermedades raras o guía para el paciente
(consultor) durante el proceso diagnóstico, lo cual impide planificar las agendas de los
diferentes especialistas que intervienen en el mismo, llevando en muchas ocasiones a la
duplicidad de consultas y pruebas diagnósticas.
Somos conscientes de que la falta de conocimiento en este ámbito tiene como consecuencias un aumento de la morbilidad hospitalaria y de los costes sanitarios directos e
indirectos atribuibles a las enfermedades raras, provocando en ocasiones canalizaciones y
segundas opiniones a hospitales fuera de nuestra Comunidad, lo que conlleva un gasto a
veces innecesario. Por ello, consideramos que para organizar la atención sanitaria de los
afectados por ER resulta imprescindible conocer qué patologías se están atendiendo, quiénes lo están haciendo y con qué recursos socios sanitarios disponemos actualmente para
su abordaje y atención.
Por ello, se considera necesario continuar con el desarrollo, gestión y actualización de
forma continuada de la plataforma web de atención personalizada en enfermedades raras, partiendo de una plataforma específica de enfermedades raras confeccionada en el
anterior proyecto, y que incluirá información actualizada sobre las distintas enfermedades
raras (base de datos bibliográficas: Orphanet, OMIM, Pubmed, Nord, etc.).
Este proyecto es una oportunidad, para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras, al poder disponer de una plataforma web de recursos y profesionales actualizada en enfermedades raras. Asimismo, permitirá acceso en tiempo real a información
fiable, actualizada y pertinente sobre las distintas enfermedades raras, así como a los
recursos socio sanitarios disponibles; servirá para sensibilizar y concienciar a la comunidad
en general sobre las enfermedades raras y su problemática, y además, al proporcionar
información actualizada en ER se evitará la estigmatización, aislamiento y exclusión de
la comunidad que sienten en ocasiones los afectados por ER y sus familiares debido a la
escasez de información sobre las mismas.
Jueves 22 de junio de 2023
39408
Falta de conocimiento entre los profesionales sanitarios de los recursos existentes en el
Sistema Sanitario Público de Extremadura dedicados a la atención de las ER: qué enfermedades se atienden en cada hospital, qué especialistas se dedican a determinadas patologías de forma concreta, etc.
No existen protocolos establecidos de derivación de los pacientes, ni de las enfermedades
más prevalentes, durante el proceso diagnóstico y terapéutico. Esta derivación, no sigue
criterios objetivos establecidos, sino que es realizada de forma subjetiva por cada médico
en base a sus conocimientos y propia implicación personal.
Inexistencia de un médico competente en enfermedades raras o guía para el paciente
(consultor) durante el proceso diagnóstico, lo cual impide planificar las agendas de los
diferentes especialistas que intervienen en el mismo, llevando en muchas ocasiones a la
duplicidad de consultas y pruebas diagnósticas.
Somos conscientes de que la falta de conocimiento en este ámbito tiene como consecuencias un aumento de la morbilidad hospitalaria y de los costes sanitarios directos e
indirectos atribuibles a las enfermedades raras, provocando en ocasiones canalizaciones y
segundas opiniones a hospitales fuera de nuestra Comunidad, lo que conlleva un gasto a
veces innecesario. Por ello, consideramos que para organizar la atención sanitaria de los
afectados por ER resulta imprescindible conocer qué patologías se están atendiendo, quiénes lo están haciendo y con qué recursos socios sanitarios disponemos actualmente para
su abordaje y atención.
Por ello, se considera necesario continuar con el desarrollo, gestión y actualización de
forma continuada de la plataforma web de atención personalizada en enfermedades raras, partiendo de una plataforma específica de enfermedades raras confeccionada en el
anterior proyecto, y que incluirá información actualizada sobre las distintas enfermedades
raras (base de datos bibliográficas: Orphanet, OMIM, Pubmed, Nord, etc.).
Este proyecto es una oportunidad, para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras, al poder disponer de una plataforma web de recursos y profesionales actualizada en enfermedades raras. Asimismo, permitirá acceso en tiempo real a información
fiable, actualizada y pertinente sobre las distintas enfermedades raras, así como a los
recursos socio sanitarios disponibles; servirá para sensibilizar y concienciar a la comunidad
en general sobre las enfermedades raras y su problemática, y además, al proporcionar
información actualizada en ER se evitará la estigmatización, aislamiento y exclusión de
la comunidad que sienten en ocasiones los afectados por ER y sus familiares debido a la
escasez de información sobre las mismas.
