Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2023062356)
Resolución de 12 de junio de 2023, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 119
Jueves 22 de junio de 2023
39407
Importante falta de sensibilización social respecto a estas patologías por el desconocimiento que hay en torno a ellas.
Gran dificultad en la investigación, en la realización de estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos, debido a la baja prevalencia.
En Extremadura, las enfermedades raras son un problema de salud con un importante
número de casos y mortalidad en edades tempranas de la vida, además de generar un alto
grado de discapacidad y, por tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de los
afectados y sus familiares.
Dada la alta complejidad y la baja prevalencia de estas enfermedades, es preciso que se
traten desde un enfoque global, con una estrecha y efectiva coordinación de las actuaciones entre los distintos recursos y niveles de atención, así como una cooperación entre Comunidades Autónomas o a nivel estatal, en el tratamiento y la investigación de las mismas.
En su conjunto, aunque se trata de enfermedades poco frecuentes, minoritarias de forma
aislada, son importantes ya que afectan aproximadamente al 6 - 8% de la población general. En la Unión Europea, existen entre 27 y 36 millones de personas afectadas por enfermedades raras. En España, alrededor de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Y en la Comunidad Autónoma de Extremadura, en el Sistema de Información
sobre Enfermedades Raras de Extremadura figuran registrados un total de 21.149 casos
de enfermedades raras (mayor número de casos en mujeres que en varones) aunque se
estima que existan entre 60.000 y 80.000 personas afectadas por ER.
La atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras tiene una serie de
peculiaridades debido a las características propias de este grupo de patologías, especialmente la baja prevalencia y la inexistencia en muchos casos de tratamiento curativo.
Las necesidades y problemas detectados por los afectados, a través de las asociaciones y federaciones de pacientes con enfermedades raras en Extremadura, entre otras, son la escasa
información al paciente y su familia sobre la enfermedad y su manejo; la dificultad en el acceso a una segunda opinión diagnóstica; la necesidad de una atención multidisciplinar mediante
una adecuada coordinación entre los distintos profesionales y la figura de un coordinador, que
actúe como referente para el paciente y su familia a lo largo de todo el proceso de diagnóstico y tratamiento; la falta de protocolos diagnósticos y de seguimiento, o si existen, falta
de conocimiento de los mismos por parte de los profesionales; y la existencia de barreras
burocráticas en las derivaciones tanto dentro como fuera de la Comunidad Autónoma.
En este sentido, la atención sanitaria de los afectados por enfermedades raras está condicionada por las siguientes circunstancias:
Jueves 22 de junio de 2023
39407
Importante falta de sensibilización social respecto a estas patologías por el desconocimiento que hay en torno a ellas.
Gran dificultad en la investigación, en la realización de estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos, debido a la baja prevalencia.
En Extremadura, las enfermedades raras son un problema de salud con un importante
número de casos y mortalidad en edades tempranas de la vida, además de generar un alto
grado de discapacidad y, por tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de los
afectados y sus familiares.
Dada la alta complejidad y la baja prevalencia de estas enfermedades, es preciso que se
traten desde un enfoque global, con una estrecha y efectiva coordinación de las actuaciones entre los distintos recursos y niveles de atención, así como una cooperación entre Comunidades Autónomas o a nivel estatal, en el tratamiento y la investigación de las mismas.
En su conjunto, aunque se trata de enfermedades poco frecuentes, minoritarias de forma
aislada, son importantes ya que afectan aproximadamente al 6 - 8% de la población general. En la Unión Europea, existen entre 27 y 36 millones de personas afectadas por enfermedades raras. En España, alrededor de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Y en la Comunidad Autónoma de Extremadura, en el Sistema de Información
sobre Enfermedades Raras de Extremadura figuran registrados un total de 21.149 casos
de enfermedades raras (mayor número de casos en mujeres que en varones) aunque se
estima que existan entre 60.000 y 80.000 personas afectadas por ER.
La atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras tiene una serie de
peculiaridades debido a las características propias de este grupo de patologías, especialmente la baja prevalencia y la inexistencia en muchos casos de tratamiento curativo.
Las necesidades y problemas detectados por los afectados, a través de las asociaciones y federaciones de pacientes con enfermedades raras en Extremadura, entre otras, son la escasa
información al paciente y su familia sobre la enfermedad y su manejo; la dificultad en el acceso a una segunda opinión diagnóstica; la necesidad de una atención multidisciplinar mediante
una adecuada coordinación entre los distintos profesionales y la figura de un coordinador, que
actúe como referente para el paciente y su familia a lo largo de todo el proceso de diagnóstico y tratamiento; la falta de protocolos diagnósticos y de seguimiento, o si existen, falta
de conocimiento de los mismos por parte de los profesionales; y la existencia de barreras
burocráticas en las derivaciones tanto dentro como fuera de la Comunidad Autónoma.
En este sentido, la atención sanitaria de los afectados por enfermedades raras está condicionada por las siguientes circunstancias:
