I. Disposiciones generales. JEFATURA DEL ESTADO. Calidad de vida. (BOE-A-2024-22438)
Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Jueves 31 de octubre de 2024
Sec. I. Pág. 139024
Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030, ponía el
foco en el esfuerzo que los diferentes países de la Unión Europea han realizado para
mejorar los sistemas de protección social de las personas con discapacidad, pero
también denunciaba que «aún no se ha alcanzado el objetivo de un nivel de vida
adecuado para todos. La participación insuficiente en el mercado laboral, junto con la
protección social deficiente y los gastos adicionales relacionados con la discapacidad, en
particular los cuidados familiares, son los principales motivos por lo que las personas con
discapacidad y sus familias corren un mayor riesgo de sufrir pobreza económica».
En los últimos años se han impulsado desde la coordinación y el consenso con las
comunidades autónomas, las asociaciones de pacientes y los representantes de los
profesionales sanitarios y del ámbito social iniciativas como la «Estrategia en Enfermedades
Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud» (2016) o el documento de «Abordaje de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica» (2018). La estrategia y el documento referidos contemplan
criterios del ámbito asistencial –diagnóstico precoz, atención, derechos y autonomía del
paciente…–, de la gestión –planes integrales, procesos integrados, mapas de recursos…–, de la
capacitación de los profesionales –formación sanitaria especializada, atención primaria…– y de
la investigación –epidemiológica, etiológica, clínica, traslacional, de servicios, de ensayos
clínicos– orientados en todos los casos a posibilitar un abordaje integral, eficiente y cohesionado
de todas las necesidades que presentan los afectados por la ELA.
II
Esta ley parte del consenso a partir de tres textos elaborados por los Grupos
Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, que se construyeron, a
su vez, partiendo de una propuesta elaborada por la Confederación Nacional de
Entidades ConELA. Dicha propuesta, que nace de la realidad de las personas afectadas
por ELA, abre camino para mejorar la atención de otros procesos con una condición y
pronóstico similares.
Esta ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de
vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la
discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados
sociales y sanitarios, de las personas afectadas con procesos severos que cumplan los
siguientes criterios: (1) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de
supervivencia (2) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan
alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas
personas (3) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito
domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas
(4) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos
administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
La ley consta de una parte expositiva y una parte dispositiva, dividida en cinco
artículos, ocho disposiciones adicionales, una disposición transitoria, una derogatoria y
nueve disposiciones finales.
El artículo 1 expone la finalidad y objeto de la norma que es mejorar la calidad de
vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y
otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, y el artículo 2 se
refiere al ámbito de aplicación de la norma.
El artículo 3 aborda el reconocimiento de la situación de discapacidad de las
personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso
irreversible, con la finalidad de agilizar estos procedimientos. El artículo 4 establece un
procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de
personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso
irreversible. Por último, el artículo 5 define un procedimiento específico para la
calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema y
para la revisión del programa individual de atención, aplicable a las personas incluidas
en el ámbito de aplicación de esta norma.
cve: BOE-A-2024-22438
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 263
Jueves 31 de octubre de 2024
Sec. I. Pág. 139024
Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030, ponía el
foco en el esfuerzo que los diferentes países de la Unión Europea han realizado para
mejorar los sistemas de protección social de las personas con discapacidad, pero
también denunciaba que «aún no se ha alcanzado el objetivo de un nivel de vida
adecuado para todos. La participación insuficiente en el mercado laboral, junto con la
protección social deficiente y los gastos adicionales relacionados con la discapacidad, en
particular los cuidados familiares, son los principales motivos por lo que las personas con
discapacidad y sus familias corren un mayor riesgo de sufrir pobreza económica».
En los últimos años se han impulsado desde la coordinación y el consenso con las
comunidades autónomas, las asociaciones de pacientes y los representantes de los
profesionales sanitarios y del ámbito social iniciativas como la «Estrategia en Enfermedades
Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud» (2016) o el documento de «Abordaje de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica» (2018). La estrategia y el documento referidos contemplan
criterios del ámbito asistencial –diagnóstico precoz, atención, derechos y autonomía del
paciente…–, de la gestión –planes integrales, procesos integrados, mapas de recursos…–, de la
capacitación de los profesionales –formación sanitaria especializada, atención primaria…– y de
la investigación –epidemiológica, etiológica, clínica, traslacional, de servicios, de ensayos
clínicos– orientados en todos los casos a posibilitar un abordaje integral, eficiente y cohesionado
de todas las necesidades que presentan los afectados por la ELA.
II
Esta ley parte del consenso a partir de tres textos elaborados por los Grupos
Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, que se construyeron, a
su vez, partiendo de una propuesta elaborada por la Confederación Nacional de
Entidades ConELA. Dicha propuesta, que nace de la realidad de las personas afectadas
por ELA, abre camino para mejorar la atención de otros procesos con una condición y
pronóstico similares.
Esta ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de
vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la
discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados
sociales y sanitarios, de las personas afectadas con procesos severos que cumplan los
siguientes criterios: (1) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de
supervivencia (2) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan
alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas
personas (3) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito
domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas
(4) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos
administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
La ley consta de una parte expositiva y una parte dispositiva, dividida en cinco
artículos, ocho disposiciones adicionales, una disposición transitoria, una derogatoria y
nueve disposiciones finales.
El artículo 1 expone la finalidad y objeto de la norma que es mejorar la calidad de
vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y
otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, y el artículo 2 se
refiere al ámbito de aplicación de la norma.
El artículo 3 aborda el reconocimiento de la situación de discapacidad de las
personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso
irreversible, con la finalidad de agilizar estos procedimientos. El artículo 4 establece un
procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de
personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso
irreversible. Por último, el artículo 5 define un procedimiento específico para la
calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema y
para la revisión del programa individual de atención, aplicable a las personas incluidas
en el ámbito de aplicación de esta norma.
cve: BOE-A-2024-22438
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 263
