I. Disposiciones generales. JEFATURA DEL ESTADO. Calidad de vida. (BOE-A-2024-22438)
Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
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No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 263
Jueves 31 de octubre de 2024
Sec. I. Pág. 139023
I. DISPOSICIONES GENERALES
JEFATURA DEL ESTADO
22438
Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas
con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta
complejidad y curso irreversible.
FELIPE VI
REY DE ESPAÑA
A todos los que la presente vieren y entendieren.
Sabed: Que las Cortes Generales han aprobado y Yo vengo en sancionar la
siguiente ley:
PREÁMBULO
La fortaleza de nuestros sistemas sanitarios y sociales se refleja en su capacidad de
ofrecer la mejor calidad de vida posible a las personas durante todo el proceso de su
enfermedad. El cuidado integral en las fases siguientes a la realización de un diagnóstico es
necesario en todas las enfermedades y sobre todo en aquellos procesos que tienen una serie
de características: no existencia de un tratamiento curativo específico, poco tiempo de
supervivencia desde el momento del diagnóstico, rápida evolución hacia un alto nivel de
discapacidad y dependencia y necesidad de integrar unos cuidados complejos –sanitarios y
sociales– que muchas veces nuestros sistemas no son capaces de ofrecer.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica –en adelante, ELA– es un ejemplo paradigmático
de una de las enfermedades que cumple dichos criterios. Es una patología
neurodegenerativa, a fecha de hoy, incurable. La edad media de inicio se sitúa entre los
40 y los 70 años, siendo la enfermedad de la neurona motora más frecuente de la edad
adulta y con una supervivencia de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. Esta
enfermedad tiene una prevalencia estimada en el año 2021 de 6,5 casos por cada
100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas en nuestro país, de
las que el 55 % son hombres y el 45 % mujeres. La prevalencia de esta enfermedad se
mantiene bastante estable ya que cada año se diagnostica un número de nuevos casos
similar a la cifra de muertes por esta patología, entre 800 y 900, aunque la mejora de los
tratamientos sintomáticos ha aumentado mínimamente la supervivencia de la
enfermedad. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que
va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente
totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y
cognitivas intactas, siendo plenamente consciente de su deterioro.
Además de la ELA, existen diferentes procesos neurológicos y no neurológicos, de
origen diverso, caracterizados por esa alta complejidad en sus cuidados y con un curso
irreversible en poco tiempo –en adelante, procesos de alta complejidad y curso
irreversible–. Todos ellos se caracterizan por un impacto social, sanitario, laboral y
económico muy elevado, con una progresión a una situación de alta dependencia y con
un enorme padecimiento para las personas afectadas, sus familias, personas cuidadoras
y toda nuestra sociedad.
En marzo de 2021 la Comisión Europea renovó su Estrategia sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad (2021-2030) dando cobertura a todas las áreas
contempladas al respecto por la Convención de las Naciones Unidas, ratificada por
España en 2007. El documento de la Comisión Europea, Unión de la Igualdad:
cve: BOE-A-2024-22438
Verificable en https://www.boe.es
I
Núm. 263
Jueves 31 de octubre de 2024
Sec. I. Pág. 139023
I. DISPOSICIONES GENERALES
JEFATURA DEL ESTADO
22438
Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas
con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta
complejidad y curso irreversible.
FELIPE VI
REY DE ESPAÑA
A todos los que la presente vieren y entendieren.
Sabed: Que las Cortes Generales han aprobado y Yo vengo en sancionar la
siguiente ley:
PREÁMBULO
La fortaleza de nuestros sistemas sanitarios y sociales se refleja en su capacidad de
ofrecer la mejor calidad de vida posible a las personas durante todo el proceso de su
enfermedad. El cuidado integral en las fases siguientes a la realización de un diagnóstico es
necesario en todas las enfermedades y sobre todo en aquellos procesos que tienen una serie
de características: no existencia de un tratamiento curativo específico, poco tiempo de
supervivencia desde el momento del diagnóstico, rápida evolución hacia un alto nivel de
discapacidad y dependencia y necesidad de integrar unos cuidados complejos –sanitarios y
sociales– que muchas veces nuestros sistemas no son capaces de ofrecer.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica –en adelante, ELA– es un ejemplo paradigmático
de una de las enfermedades que cumple dichos criterios. Es una patología
neurodegenerativa, a fecha de hoy, incurable. La edad media de inicio se sitúa entre los
40 y los 70 años, siendo la enfermedad de la neurona motora más frecuente de la edad
adulta y con una supervivencia de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. Esta
enfermedad tiene una prevalencia estimada en el año 2021 de 6,5 casos por cada
100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas en nuestro país, de
las que el 55 % son hombres y el 45 % mujeres. La prevalencia de esta enfermedad se
mantiene bastante estable ya que cada año se diagnostica un número de nuevos casos
similar a la cifra de muertes por esta patología, entre 800 y 900, aunque la mejora de los
tratamientos sintomáticos ha aumentado mínimamente la supervivencia de la
enfermedad. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que
va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente
totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y
cognitivas intactas, siendo plenamente consciente de su deterioro.
Además de la ELA, existen diferentes procesos neurológicos y no neurológicos, de
origen diverso, caracterizados por esa alta complejidad en sus cuidados y con un curso
irreversible en poco tiempo –en adelante, procesos de alta complejidad y curso
irreversible–. Todos ellos se caracterizan por un impacto social, sanitario, laboral y
económico muy elevado, con una progresión a una situación de alta dependencia y con
un enorme padecimiento para las personas afectadas, sus familias, personas cuidadoras
y toda nuestra sociedad.
En marzo de 2021 la Comisión Europea renovó su Estrategia sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad (2021-2030) dando cobertura a todas las áreas
contempladas al respecto por la Convención de las Naciones Unidas, ratificada por
España en 2007. El documento de la Comisión Europea, Unión de la Igualdad:
cve: BOE-A-2024-22438
Verificable en https://www.boe.es
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