III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE CIENCIA, INNOVACIÓN Y UNIVERSIDADES. Convenios. (BOE-A-2024-1759)
Resolución de 18 de enero de 2024, del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red, por la que se publica el Convenio con la Fundación Francisco Luzón, para la promoción e impulso de la investigación en el área temática de Enfermedades Raras.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 26
Martes 30 de enero de 2024
6.
Sec. III. Pág. 11605
Elaboración de informes.
Tareas a desarrollar por Fundación Luzón:
1. Coordinación del Subregistro.
2. Seguimiento científico y económico del Subregistro.
3. Difusión del Subregistro, tanto a nivel de personas afectadas y sus familiares,
como de expertos investigadores y/o clínicos en el ámbito de la ELA.
Para el buen desarrollo del Subregistro de ELA, ambas partes compartirán entre ellas:
– Política de acceso a datos y de publicaciones.
– Listado de las variables consensuadas.
– Informes semestrales o con la periodicidad que se acuerde entre las partes, de
datos agregados anonimizados que eviten la descripción individual de los pacientes e
informe final de análisis de los datos contenidos en el Subregistro en un plazo máximo
de seis meses desde la finalización de este convenio.
cve: BOE-A-2024-1759
Verificable en https://www.boe.es
En este sentido, se prevé que todos los clínicos del territorio nacional que lo deseen
empiecen a introducir los datos de sus pacientes en el Subregistro usando el Registro
GENRARE. En caso de necesidad, una persona de CIBER ayudará de manera remota.
Existirá asistencia presencial en caso de hospitales con mayor número de pacientes. Se
estima dicha ayuda presencial durante el primer año en unos cuatro hospitales,
comenzando por Madrid y una ampliación de otros cuatro hospitales adicionales en el
segundo año.
https://www.boe.es
BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
D. L.: M-1/1958 - ISSN: 0212-033X
Núm. 26
Martes 30 de enero de 2024
6.
Sec. III. Pág. 11605
Elaboración de informes.
Tareas a desarrollar por Fundación Luzón:
1. Coordinación del Subregistro.
2. Seguimiento científico y económico del Subregistro.
3. Difusión del Subregistro, tanto a nivel de personas afectadas y sus familiares,
como de expertos investigadores y/o clínicos en el ámbito de la ELA.
Para el buen desarrollo del Subregistro de ELA, ambas partes compartirán entre ellas:
– Política de acceso a datos y de publicaciones.
– Listado de las variables consensuadas.
– Informes semestrales o con la periodicidad que se acuerde entre las partes, de
datos agregados anonimizados que eviten la descripción individual de los pacientes e
informe final de análisis de los datos contenidos en el Subregistro en un plazo máximo
de seis meses desde la finalización de este convenio.
cve: BOE-A-2024-1759
Verificable en https://www.boe.es
En este sentido, se prevé que todos los clínicos del territorio nacional que lo deseen
empiecen a introducir los datos de sus pacientes en el Subregistro usando el Registro
GENRARE. En caso de necesidad, una persona de CIBER ayudará de manera remota.
Existirá asistencia presencial en caso de hospitales con mayor número de pacientes. Se
estima dicha ayuda presencial durante el primer año en unos cuatro hospitales,
comenzando por Madrid y una ampliación de otros cuatro hospitales adicionales en el
segundo año.
https://www.boe.es
BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
D. L.: M-1/1958 - ISSN: 0212-033X
