BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Lunes 29 de enero de 2024

Sec. III. Pág. 11059

ANEXO 1
Adaptación del Centro Antiguo Materno Infantil de Oviedo a la atención a personas
con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
Antecedentes y propuesta de actuación
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de causa desconocida que
ocasiona un progresivo deterioro del normal funcionamiento del sistema motor que
dirige, regula y mantiene la musculatura esquelética, responsable de la capacidad para
moverse y relacionarse con el entorno. Asimismo, se trata de una enfermedad que
constituye un problema importante de salud, pese a su escasa prevalencia, por su
gravedad y por el importante sufrimiento que supone para las y los enfermos, sus
familias y entorno cercano.
La limitada esperanza de vida, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la
necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones,
el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos
que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles,
coordinadas, y accesibles para las personas que la padecen y su entorno familiar.
Entre las cuestiones vitales, la más importante de todas, son los cuidados expertos
continuados. Esta cuestión no es cara ni costosa. De forma aproximada, el coste anual
que supone cuidar a una persona enferma de ELA equivale a dos ingresos hospitalarios
de personas con diferentes patologías que no siguen su tratamiento de la forma debida.
Se debe remarcar la idea de que los cuidados paliativos no son cuidados perimortem
y potenciar la necesidad de que los servicios públicos deben ser deficitarios cuando se
habla de personas extremadamente vulnerables. Los cuidados expertos continuados son
necesarios, siendo imperativo que las necesidades sean cubiertas por el Estado, puesto
que las personas no deben dejar de lado su presente y su futuro por verse envueltas en
una realidad en las que las necesidades de las personas enfermas de ELA no son
cubiertas convenientemente, a diferencia de otras patologías donde sí se cubren. Los
cuidados expertos continuados posibilitarían que las personas enfermas de ELA
decidieran libremente si desean vivir o morir, sin tener en cuenta su poder adquisitivo.
El coste aproximado de los cuidados que requieren, durante las 24 horas del día,
las 800 personas dependientes por ELA que hay en España, supone unos 90.000 euros
anuales; 72 millones de euros que deberían ser cubiertos por el Estado y empleados en
que profesionales formados proporcionen cuidados expertos continuados. Esto no sólo
garantizaría los cuidados, sino que también permitiría que las personas enfermas no
sean gestoras de su enfermedad ni su vida dependa de cuánto tienen, cuántos son y
dónde viven.
Debe existir la posibilidad de que dichos cuidados se proporcionen en residencias, del
mismo modo que ocurre en otras patologías, ya que estas enfermas y enfermos no disponen
actualmente de camas, con el nivel de cuidado que necesitan, en los centros residenciales.
Ello salvaría vidas puesto no se puede hablar de muerte digna, por mucho que se dignifique,
si el Estado no garantiza a las personas que vayan a acogerse a ese proceso que dispongan
de las herramientas y coberturas necesarias en la finalización de su vida para que, durante
ese trance, este sea digno o que puedan alargar su vida si así lo desean.
En cuanto a los cuidados expertos continuados en residencias se constata la
escasez de servicios sanitarios en el ámbito rural, unido a que cada vez hay más
personas que viven solas influido por los nuevos modelos de familia, como las familias
monomarentales con hijas e hijos, que muchas veces se encuentran distantes
geográficamente por motivos laborales o presentar cargas elevadas que imposibilitan un
cuidado de calidad a su familiar enferma o enfermo de ELA. Este perfil de personas
requiere cuidados externos en una residencia, estando incluido este servicio en los PIAS
y en la Ley de Dependencia; sin embargo, en este último caso también se discurre de
forma paralela al Estado de Bienestar, al no implementarse por no ser una cuestión
geriátrica.

cve: BOE-A-2024-1679
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Núm. 25