BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Lunes 29 de enero de 2024

Sec. III. Pág. 11044

Entre las cuestiones vitales, la más importante de todas, son los cuidados expertos
continuados. Esta cuestión no es cara ni costosa. De forma aproximada, el coste anual
que supone cuidar a una persona enferma de ELA equivale a dos ingresos hospitalarios
de personas con diferentes patologías que no siguen su tratamiento de la forma debida.
Se debe remarcar la idea de que los cuidados paliativos no son cuidados perimortem
y potenciar la necesidad de que los servicios públicos deben ser deficitarios cuando se
habla de personas extremadamente vulnerables. Los cuidados expertos continuados son
necesarios, siendo imperativo que las necesidades sean cubiertas por el Estado, puesto
que las personas no deben dejar de lado su presente y su futuro por verse envueltas en
una realidad en las que las necesidades de las personas enfermas de ELA no son
cubiertas convenientemente, a diferencia de otras patologías donde sí se cubren. Los
cuidados expertos continuados posibilitarían que las personas enfermas de ELA
decidieran libremente si desean vivir o morir, sin tener en cuenta su poder adquisitivo.
El coste aproximado de los cuidados que requieren, durante las 24 horas del día,
las 800 personas dependientes por ELA que hay en España, supone unos 90.000 euros
anuales; 72 M€ que deberían ser cubiertos por el Estado y empleados en que
profesionales formados proporcionen cuidados expertos continuados. Esto no sólo
garantizaría los cuidados, sino que también permitiría que las personas enfermas no
sean gestoras de su enfermedad ni su vida dependa de cuánto tienen, cuántos son y
dónde viven.
Debe existir la posibilidad de que dichos cuidados se proporcionen en residencias,
del mismo modo que ocurre en otras patologías, ya que estas enfermas y enfermos no
disponen actualmente de camas, con el nivel de cuidado que necesitan, en los centros
residenciales. Ello salvaría vidas puesto no se puede hablar de muerte digna, por mucho
que se dignifique, si el Estado no garantiza a las personas que vayan a acogerse a ese
proceso que dispongan de las herramientas y coberturas necesarias en la finalización de
su vida para que, durante ese trance, éste sea digno o que puedan alargar su vida si así
lo desean.
En cuanto a los cuidados expertos continuados en residencias se constata la escasez
de servicios sanitarios en el ámbito rural, unido a que cada vez hay más personas que
viven solas influido por los nuevos modelos de familia, como las familias monomarentales
con hijas e hijos, que muchas veces se encuentran distantes geográficamente por motivos
laborales o presentar cargas elevadas que imposibilitan un cuidado de calidad a su familiar
enferma o enfermo de ELA. Este perfil de personas requiere cuidados externos en una
residencia, estando incluido este servicio en los PIAS y en la Ley de dependencia; sin
embargo, en este último caso también se discurre de forma paralela al Estado de
Bienestar, al no implementarse por no ser una cuestión geriátrica.
El Plan de Recuperación Transformación y Resiliencia (PRTR) en su componente 22
tiene como objetivo principal la modernización y refuerzo del conjunto de los servicios
sociales, con especial atención al modelo de cuidados de larga duración, promoviendo la
innovación y un modelo de Atención Centrada en la Persona. Las reformas e inversiones
que forman este componente tendrán como impacto contribuir a una mejor atención a la
demanda de cuidados de larga duración, que seguramente se va a incrementar como
consecuencia del aumento de la esperanza de vida, y que no está siendo atendida
convenientemente en España, que invierte en estos cuidados el 0,75 % del PIB, la mitad
de la media de la OCDE.
La inversión 1 del componente 22 establece, en una de sus líneas, asegurar que los
centros residenciales a los que tengan que trasladarse a vivir aquellas personas que, por
sus necesidades, no puedan seguir en su domicilio, reúnan unas características
adecuadas para el cambio de modelo de cuidados de larga duración que se quiere
impulsar. Para ello, se financiarán nuevos equipamientos públicos de tamaño y diseño
adecuados para este modelo, o la remodelación de los existentes.
En este sentido, se propone destinar 2.600.000,00 euros a la adecuación del Centro
Residencial «Cervantes» de Cáceres, que permita atender a personas con ELA desde
un enfoque comunitario y centrado en la persona.

cve: BOE-A-2024-1678
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Núm. 25