BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Miércoles 8 de marzo de 2023

Sec. III. Pág. 34951

EXPONEN
1. Que el Instituto de Salud Carlos III (en adelante, ISCIII), creado por la
Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, es un organismo público de
investigación de la Administración General del Estado cuya misión, según reconoce el
artículo 1.º de su Estatuto, es desarrollar y ofrecer servicios científico-tecnológicos de la
más alta calidad dirigidos al Sistema Nacional de Salud y al conjunto de la sociedad.
2. Que, entre las funciones del ISCIII, es de especial trascendencia el estudio de
las enfermedades de baja prevalencia, como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (en
adelante, ELA). Fruto de estas funciones se han derivado diferentes actuaciones por
parte del ISCIII y de sus centros adscritos tales como la creación del Instituto de
Investigación en Enfermedades Raras, mediante Orden de 27 de diciembre de 2001
sobre creación de centros en el Instituto de Salud «Carlos III», la promoción de un
registro dedicado a esta patología y la financiación de los grupos de investigación de
excelencia mediante el Consorcio CIBER a través de sus programas específicos. Estas
actuaciones, de forma coordinada con la convocatoria anual de la Acción Estratégica en
Salud, suponen un conjunto de acciones que persiguen el objeto de mejorar el
conocimiento científico e impulsar la atención sanitaria de calidad y especializada, para
pacientes y familias afectadas por ELA.
3. Que el ISCIII, a través de la Subdirección General de Evaluación y Fomento de
la Investigación (en adelante, SGEFI), tiene atribuidas, entre otras competencias, la
promoción, gestión, evaluación y seguimiento de la investigación extramural en ciencias
de la salud con especial atención a la investigación biomédica y sanitaria traslacional,
según establece el artículo 17.1.a) de su Estatuto. Asimismo, en su apartado f), el
Estatuto encomienda a la citada Subdirección la identificación y evaluación de las
tecnologías nuevas o establecidas que necesiten evaluación y que permita fundamentar
técnicamente la selección, incorporación y difusión en el sistema sanitario y la
elaboración de estudios prospectivos sobre las nuevas y emergentes tecnologías
sanitarias.
4. Que, en su condición de organismo de asesoramiento científico y técnico, el
ISCIII puede desempeñar, entre otras funciones, la de asesorar a las distintas
Administraciones o entidades, públicas o privadas, nacionales o internacionales, en el
marco de las competencias que el mencionado Instituto tiene atribuidas, en virtud del
artículo 3.6.c) de su Estatuto.
5. Que la Fundación Luzón «Unidos contra la ELA» (en adelante, la Fundación) es
una fundación sujeta a la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones, así como a
sus normas de desarrollo y las demás disposiciones legales vigentes y Estatutos, e
inscrita en el Protectorado de Fundaciones.
6. Que la Fundación es una organización independiente, sin ánimo de lucro y
dedicada por completo a la mejora de las condiciones con las que viven los pacientes
con ELA y sus familiares.
7. Que los fines de interés general de la Fundación, según el artículo 6 de sus
estatutos, incluyen el fomento de la investigación científica con especial énfasis en la
esclerosis lateral amiotrófica (comúnmente denominada ELA) a través de la investigación
traslacional y aplicada, concentrando sus esfuerzos, entre otras acciones, en fomentar
una mejor investigación traslacional o aplicada. Todo ello en el marco de la misión
definida por la Fundación, de creación y desarrollo de la Comunidad de la ELA y
llevándose a cabo a través de modelos de alianza público-privada.
8. Que la Fundación desea desarrollar una Convocatoria de ayudas económicas
que, de acuerdo con los objetivos desarrollados en sus Estatutos, estará orientada a
promover la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica. Estas ayudas económicas
pretenden apoyar líneas de investigación en el ámbito de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica con contribuciones científico-técnicas relevantes.
9. Que la Fundación pretende que la concesión de los proyectos que se otorguen
en el marco de la citada Convocatoria a las personas investigadoras elegibles se lleve a
cabo a través de un procedimiento que permita garantizar al máximo, no sólo su

cve: BOE-A-2023-6180
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Núm. 57