D) Anuncios - CONSEJERÍA DE SANIDAD (BOCM-20220923-19)
Convenio – Adenda de 8 de septiembre de 2022, de prórroga del convenio entre la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para la promoción de actuaciones dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes
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BOCM
B.O.C.M. Núm. 227
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
VIERNES 23 DE SEPTIEMBRE DE 2022
Pág. 77
I. COMUNIDAD DE MADRID
D) Anuncios
Consejería de Sanidad
19
ADENDA de 8 de septiembre de 2022, de prórroga del convenio entre la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para la promoción de actuaciones dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas por enfermedades poco
frecuentes.
REUNIDOS
De una parte, don Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de
Madrid, nombrado mediante el Decreto 49/2021, de 19 de junio, de la Presidenta de la Comunidad de Madrid, en virtud de las atribuciones que le confiere el artículo 41.a) de la Ley 1/1983,
de 13 de diciembre, de Gobierno y Administración de la Comunidad de Madrid, y en el 4.3.a)
de la Ley 8/1999, de 9 de abril, de Adecuación de la Normativa de la Comunidad de Madrid
a la Ley Estatal 4/1999, de 13 de enero, de modificación de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común.
Y de otra, don Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, con domicilio social en la calle Dr. Castelo, número 49, planta 1, 28009
Madrid, actuando en nombre y representación de la federación, según el artículo 10 de sus
estatutos.
Las partes se reconocen recíprocamente la representación que ostentan y plena capacidad jurídica para el otorgamiento del presente documento y al efecto,
MANIFIESTAN
Primero
Que la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), suscribieron un convenio el 19 de octubre de 2016,
para la promoción de actuaciones dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas por
enfermedades poco frecuentes.
Con fecha 2 de octubre de 2019, las partes firmaron una adenda de modificación para
adaptar el convenio a la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público y demás normativa vigente. Y el 3 de septiembre de 2020 suscribieron una adenda de
prórroga por dos años.
Segundo
Tercero
Que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como fines estatutarios los de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas
afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo de programas de investigación, el fomento del asociacionismo de los pacientes y sus familiares, y el despliegue
de acciones que favorezcan la promoción, defensa e integración de las personas con enfermedades raras.
BOCM-20220923-19
Que la Consejería de Sanidad, a través de la Dirección General de Humanización y
Atención al Paciente, lleva a cabo la promoción, desarrollo y despliegue de aquellas actuaciones institucionales que garanticen la humanización de la asistencia sanitaria a través de
la personalización de la atención en diferentes niveles y a lo largo del proceso asistencial,
según lo previsto en el apartado h) del artículo 4 del Decreto 1/2022, de 19 de enero. Asimismo, conforme al apartado j) del citado artículo, promueve la participación de los pacientes como eje fundamental del sistema sanitario, a través de la relación, en materia sanitaria,
con las asociaciones de pacientes.
B.O.C.M. Núm. 227
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
VIERNES 23 DE SEPTIEMBRE DE 2022
Pág. 77
I. COMUNIDAD DE MADRID
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Consejería de Sanidad
19
ADENDA de 8 de septiembre de 2022, de prórroga del convenio entre la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para la promoción de actuaciones dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas por enfermedades poco
frecuentes.
REUNIDOS
De una parte, don Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de
Madrid, nombrado mediante el Decreto 49/2021, de 19 de junio, de la Presidenta de la Comunidad de Madrid, en virtud de las atribuciones que le confiere el artículo 41.a) de la Ley 1/1983,
de 13 de diciembre, de Gobierno y Administración de la Comunidad de Madrid, y en el 4.3.a)
de la Ley 8/1999, de 9 de abril, de Adecuación de la Normativa de la Comunidad de Madrid
a la Ley Estatal 4/1999, de 13 de enero, de modificación de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común.
Y de otra, don Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, con domicilio social en la calle Dr. Castelo, número 49, planta 1, 28009
Madrid, actuando en nombre y representación de la federación, según el artículo 10 de sus
estatutos.
Las partes se reconocen recíprocamente la representación que ostentan y plena capacidad jurídica para el otorgamiento del presente documento y al efecto,
MANIFIESTAN
Primero
Que la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), suscribieron un convenio el 19 de octubre de 2016,
para la promoción de actuaciones dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas por
enfermedades poco frecuentes.
Con fecha 2 de octubre de 2019, las partes firmaron una adenda de modificación para
adaptar el convenio a la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público y demás normativa vigente. Y el 3 de septiembre de 2020 suscribieron una adenda de
prórroga por dos años.
Segundo
Tercero
Que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como fines estatutarios los de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas
afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo de programas de investigación, el fomento del asociacionismo de los pacientes y sus familiares, y el despliegue
de acciones que favorezcan la promoción, defensa e integración de las personas con enfermedades raras.
BOCM-20220923-19
Que la Consejería de Sanidad, a través de la Dirección General de Humanización y
Atención al Paciente, lleva a cabo la promoción, desarrollo y despliegue de aquellas actuaciones institucionales que garanticen la humanización de la asistencia sanitaria a través de
la personalización de la atención en diferentes niveles y a lo largo del proceso asistencial,
según lo previsto en el apartado h) del artículo 4 del Decreto 1/2022, de 19 de enero. Asimismo, conforme al apartado j) del citado artículo, promueve la participación de los pacientes como eje fundamental del sistema sanitario, a través de la relación, en materia sanitaria,
con las asociaciones de pacientes.
