Consejería De Presidencia, Interior Y Diálogo Social. Convenios. (2024062416)
Resolución de 10 de julio de 2024, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Consejería de Salud y Servicios Sociales y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 140
Viernes 19 de julio de 2024
36337
El actual Plan de Salud de Extremadura establece entre sus ejes estratégicos un bloque
destinado a las Enfermedades Raras, que cuenta con una serie de objetivos y líneas de
actuación dirigidas a garantizar una asistencia integral, multidisciplinar y coordinada entre
los diferentes ámbitos implicados en la atención a personas afectadas por enfermedades
raras (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), e impulsar la investigación, la formación y los sistemas de información sobre enfermedades raras.
2.2. O
bjetivos.
El objetivo principal del proyecto es optimizar la disponibilidad de información actualizada
en enfermedades raras, para las personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en la atención de
las ER a través la continua actualización de una plataforma web de atención personalizada
en enfermedades raras en Extremadura, configurada como una herramienta accesible,
dinámica e interactiva. Con ello, se mejorará la atención integral e integrada al paciente
y familia y se sensibilizará a la población extremeña sobre las enfermedades raras y su
problemática.
Más concretamente, los objetivos específicos de este proyecto son:
Objetivos específicos:
Proporcionar información actualizada y basada en la evidencia científica sobre enfermedades raras con celeridad, a través de la plataforma web.
Contar con un “lugar de encuentro” para el intercambio de información y la intercomunicación y el contacto a nivel general (usuarios, familiares u otras personas interesadas en
el ámbito de las ER).
Informar y difundir sobre las asociaciones de afectados por enfermedades raras que trabajan en Extremadura y los servicios o prestaciones que ofrecen.
Participar en el seguimiento y evaluación del PIER 2019-2023 y en la elaboración del nuevo
PIER.
Participar en actividades formativas para dotar a los profesionales sanitarios de herramientas necesarias para la mejora integral de las enfermedades raras.
Gestionar y actualizar la plataforma web en ER, dinámica, con apoyo bibliográfico basado
en la evidencia científica.
Gestionar el acceso a la información en ER a través de RRSS corporativas.
Viernes 19 de julio de 2024
36337
El actual Plan de Salud de Extremadura establece entre sus ejes estratégicos un bloque
destinado a las Enfermedades Raras, que cuenta con una serie de objetivos y líneas de
actuación dirigidas a garantizar una asistencia integral, multidisciplinar y coordinada entre
los diferentes ámbitos implicados en la atención a personas afectadas por enfermedades
raras (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), e impulsar la investigación, la formación y los sistemas de información sobre enfermedades raras.
2.2. O
bjetivos.
El objetivo principal del proyecto es optimizar la disponibilidad de información actualizada
en enfermedades raras, para las personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en la atención de
las ER a través la continua actualización de una plataforma web de atención personalizada
en enfermedades raras en Extremadura, configurada como una herramienta accesible,
dinámica e interactiva. Con ello, se mejorará la atención integral e integrada al paciente
y familia y se sensibilizará a la población extremeña sobre las enfermedades raras y su
problemática.
Más concretamente, los objetivos específicos de este proyecto son:
Objetivos específicos:
Proporcionar información actualizada y basada en la evidencia científica sobre enfermedades raras con celeridad, a través de la plataforma web.
Contar con un “lugar de encuentro” para el intercambio de información y la intercomunicación y el contacto a nivel general (usuarios, familiares u otras personas interesadas en
el ámbito de las ER).
Informar y difundir sobre las asociaciones de afectados por enfermedades raras que trabajan en Extremadura y los servicios o prestaciones que ofrecen.
Participar en el seguimiento y evaluación del PIER 2019-2023 y en la elaboración del nuevo
PIER.
Participar en actividades formativas para dotar a los profesionales sanitarios de herramientas necesarias para la mejora integral de las enfermedades raras.
Gestionar y actualizar la plataforma web en ER, dinámica, con apoyo bibliográfico basado
en la evidencia científica.
Gestionar el acceso a la información en ER a través de RRSS corporativas.
