Consejería De Presidencia, Interior Y Diálogo Social. Convenios. (2024060382)
Resolución de 1 de febrero de 2024, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y la Junta de Extremadura para la adaptación del Centro Residencial "Cervantes" de Cáceres a la atención a personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) con cargo a los fondos europeos procedentes del Mecanismo para la Recuperación y la Resilencia.
23 páginas totales
Página
NÚMERO 26
7523
Martes 6 de febrero de 2024
ANEXO 1
ADAPTACIÓN DEL CENTRO RESIDENCIAL “CERVANTES” DE CÁCERES
LA ATENCIÓN A PERSONAS CON ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)
ANTECEDENTES Y PROPUESTA DE ACTUACIÓN
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de causa desconocida que ocasiona
un progresivo deterioro del normal funcionamiento del sistema motor que dirige, regula y
mantiene la musculatura esquelética, responsable de la capacidad para moverse y relacionarse con el entorno. Asimismo, se trata de una enfermedad que constituye un problema importante de salud, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento
que supone para las y los enfermos, sus familias y entorno cercano.
La limitada esperanza de vida, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad
de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la
estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son
aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para
las personas que la padecen y su entorno familiar.
Entre las cuestiones vitales, la más importante de todas, son los cuidados expertos continuados. Esta cuestión no es cara ni costosa. De forma aproximada, el coste anual que supone
cuidar a una persona enferma de ELA equivale a dos ingresos hospitalarios de personas con
diferentes patologías que no siguen su tratamiento de la forma debida.
Se debe remarcar la idea de que los cuidados paliativos no son cuidados perimortem y potenciar la necesidad de que los servicios públicos deben ser deficitarios cuando se habla de
personas extremadamente vulnerables. Los cuidados expertos continuados son necesarios,
siendo imperativo que las necesidades sean cubiertas por el Estado, puesto que las personas
no deben dejar de lado su presente y su futuro por verse envueltas en una realidad en las
que las necesidades de las personas enfermas de ELA no son cubiertas convenientemente, a
diferencia de otras patologías donde sí se cubren. Los cuidados expertos continuados posibilitarían que las personas enfermas de ELA decidieran libremente si desean vivir o morir, sin
tener en cuenta su poder adquisitivo.
El coste aproximado de los cuidados que requieren, durante las 24 horas del día, las 800
personas dependientes por ELA que hay en España, supone unos 90.000 euros anuales; 72
M€ que deberían ser cubiertos por el Estado y empleados en que profesionales formados
proporcionen cuidados expertos continuados. Esto no sólo garantizaría los cuidados, sino que
también permitiría que las personas enfermas no sean gestoras de su enfermedad ni su vida
dependa de cuánto tienen, cuántos son y dónde viven.
7523
Martes 6 de febrero de 2024
ANEXO 1
ADAPTACIÓN DEL CENTRO RESIDENCIAL “CERVANTES” DE CÁCERES
LA ATENCIÓN A PERSONAS CON ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)
ANTECEDENTES Y PROPUESTA DE ACTUACIÓN
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de causa desconocida que ocasiona
un progresivo deterioro del normal funcionamiento del sistema motor que dirige, regula y
mantiene la musculatura esquelética, responsable de la capacidad para moverse y relacionarse con el entorno. Asimismo, se trata de una enfermedad que constituye un problema importante de salud, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento
que supone para las y los enfermos, sus familias y entorno cercano.
La limitada esperanza de vida, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad
de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la
estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son
aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para
las personas que la padecen y su entorno familiar.
Entre las cuestiones vitales, la más importante de todas, son los cuidados expertos continuados. Esta cuestión no es cara ni costosa. De forma aproximada, el coste anual que supone
cuidar a una persona enferma de ELA equivale a dos ingresos hospitalarios de personas con
diferentes patologías que no siguen su tratamiento de la forma debida.
Se debe remarcar la idea de que los cuidados paliativos no son cuidados perimortem y potenciar la necesidad de que los servicios públicos deben ser deficitarios cuando se habla de
personas extremadamente vulnerables. Los cuidados expertos continuados son necesarios,
siendo imperativo que las necesidades sean cubiertas por el Estado, puesto que las personas
no deben dejar de lado su presente y su futuro por verse envueltas en una realidad en las
que las necesidades de las personas enfermas de ELA no son cubiertas convenientemente, a
diferencia de otras patologías donde sí se cubren. Los cuidados expertos continuados posibilitarían que las personas enfermas de ELA decidieran libremente si desean vivir o morir, sin
tener en cuenta su poder adquisitivo.
El coste aproximado de los cuidados que requieren, durante las 24 horas del día, las 800
personas dependientes por ELA que hay en España, supone unos 90.000 euros anuales; 72
M€ que deberían ser cubiertos por el Estado y empleados en que profesionales formados
proporcionen cuidados expertos continuados. Esto no sólo garantizaría los cuidados, sino que
también permitiría que las personas enfermas no sean gestoras de su enfermedad ni su vida
dependa de cuánto tienen, cuántos son y dónde viven.
