Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2022064165)
Resolución de 15 de diciembre de 2022, de la Secretaría General, por la que se da publicidad a la Adenda de Modificación del Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de Mejora de la Atención Integral de las Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Extremadura.
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NÚMERO 8
Jueves 12 de enero de 2023
3354
AMPLIACIÓN DE LA MEMORIA DEL PROYECTO DEL CONVENIO
Objetivos.
Dentro de los objetivos específicos del proyecto se añade la campaña de difusión del protocolo
para el procedimiento de notificación de los casos de Enfermedades Raras en el sistema de
información sobre Enfermedades Raras en Extremadura (SIER), dirigida a profesionales sanitarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura, al objeto de valorar la dimensión de las
Enfermedades Raras mediante el conocimiento de su incidencia y prevalencia en Extremadura,
analizar las tendencias temporales, supervivencia y comparación de incidencias observadas y
la contribución en la investigación científico-médica, así como el desarrollo de estudios epidemiológicos tomando como base la información existente en el sistema de información. De
igual modo, la información recogida podrá integrarse posteriormente en el Registro Estatal de
Enfermedades Raras.
Metodología.
Dentro de la metodología del proyecto se añade la edición y distribución del protocolo para el
procedimiento de notificación de los casos de Enfermedades Raras en el sistema de información sobre Enfermedades Raras en Extremadura (SIER), dirigida a profesionales sanitarios del
Sistema Sanitario Público de Extremadura.
Mediante la ORDEN de 14 de mayo de 2004, se crea el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura.
La finalidad de este Sistema de Información es contribuir a una mejora de la prevención,
la planificación de recursos humanos y materiales, y la calidad asistencial de las personas
afectadas por enfermedades raras en Extremadura, mediante el diseño de políticas sanitarias
adecuadas.
Se basa en la notificación de casos, ya que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes
carecen de un código CIE específico, lo cual es un gran obstáculo a la hora de realizar búsqueda activa de casos en bases de datos.
Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto
Dentro de los Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto especificados en la
memoria del convenio, se añaden los siguientes:
• N.º de ejemplares editados del protocolo para el procedimiento de notificación de los
casos de ER en el SIER
Jueves 12 de enero de 2023
3354
AMPLIACIÓN DE LA MEMORIA DEL PROYECTO DEL CONVENIO
Objetivos.
Dentro de los objetivos específicos del proyecto se añade la campaña de difusión del protocolo
para el procedimiento de notificación de los casos de Enfermedades Raras en el sistema de
información sobre Enfermedades Raras en Extremadura (SIER), dirigida a profesionales sanitarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura, al objeto de valorar la dimensión de las
Enfermedades Raras mediante el conocimiento de su incidencia y prevalencia en Extremadura,
analizar las tendencias temporales, supervivencia y comparación de incidencias observadas y
la contribución en la investigación científico-médica, así como el desarrollo de estudios epidemiológicos tomando como base la información existente en el sistema de información. De
igual modo, la información recogida podrá integrarse posteriormente en el Registro Estatal de
Enfermedades Raras.
Metodología.
Dentro de la metodología del proyecto se añade la edición y distribución del protocolo para el
procedimiento de notificación de los casos de Enfermedades Raras en el sistema de información sobre Enfermedades Raras en Extremadura (SIER), dirigida a profesionales sanitarios del
Sistema Sanitario Público de Extremadura.
Mediante la ORDEN de 14 de mayo de 2004, se crea el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura.
La finalidad de este Sistema de Información es contribuir a una mejora de la prevención,
la planificación de recursos humanos y materiales, y la calidad asistencial de las personas
afectadas por enfermedades raras en Extremadura, mediante el diseño de políticas sanitarias
adecuadas.
Se basa en la notificación de casos, ya que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes
carecen de un código CIE específico, lo cual es un gran obstáculo a la hora de realizar búsqueda activa de casos en bases de datos.
Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto
Dentro de los Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto especificados en la
memoria del convenio, se añaden los siguientes:
• N.º de ejemplares editados del protocolo para el procedimiento de notificación de los
casos de ER en el SIER
