Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2021063873)
Resolución de 14 de diciembre de 2021, de la Secretaría General, por la que se da publicidad a la Adenda de modificación del Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 242
Lunes, 20 de diciembre de 2021

59760

ANEXO
MODIFICACIÓN DE LA MEMORIA DEL PROYECTO
Objetivos
Dentro de los objetivos del proyecto se añade la atención en centros educativos en coordinación con los centros sanitarios, de los niños/as afectados por una enfermedad rara o poco
frecuente, y que requiere una intervención integral desde la acogida y un equilibrio entre el
desarrollo cognitivo, motor y socioafectivo, implicando, del mismo modo, la atención a sus
necesidades de salud.
Como objetivo específico se pretende también dar continuidad y difusión al protocolo implantado en Extremadura para la atención de las Enfermedades Raras tanto en Centros educativos
como sanitarios de la CCAA de Extremadura.
Metodología
Dentro de la metodología del proyecto se incluye la difusión continuada sobre información en
Enfermedades Raras, Difusión del protocolo implantado en Extremadura para la atención de
las Enfermedades Raras en Centros educativos en coordinación con los centros sanitarios de
la CCAA de Extremadura.
En Extremadura existe un Protocolo para la acogida y atención de los niño/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura, cuya finalidad es
ofrecer información a las familias para facilitar la escolarización de los niño/as afectados por
una enfermedad rara, así como establecer acciones coordinadas entre el ámbito educativo,
sanitario y familiar dirigidas a lograr una verdadera inclusión educativa de estos alumnos/as.
Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto
Dentro de los Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto especificados en la
memoria del convenio, se incluyen los siguientes:
N.º de protocolos para la acogida y atención de los niño/as con enfermedades raras o poco
frecuentes en los centros educativos de Extremadura enviados a los centros educativos.
N.º de protocolos para la acogida y atención de los niño/as con enfermedades raras o poco
frecuentes en los centros educativos de Extremadura enviados a los centros sanitarios.