BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Lunes 19 de febrero de 2024

Sec. III. Pág. 19924

En adelante, ambas podrán también ser identificadas a lo largo del presente
documento, como la Parte o las Partes.
EXPONEN
1. Que el ISCIII, creado por la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, es
un organismo público de investigación de la Administración General del Estado cuya
misión, según reconoce el artículo 1.º de su Estatuto, es desarrollar y ofrecer servicios
científico-tecnológicos de la más alta calidad dirigidos al Sistema Nacional de Salud y al
conjunto de la sociedad.
2. Que entre las funciones del ISCIII, es de especial trascendencia el estudio de las
enfermedades raras o de baja prevalencia. En este sentido, mediante Orden de 27 de
diciembre de 2001, sobre creación de centros en el Instituto de Salud Carlos III, se crea
el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, con el objeto de mejorar el
conocimiento sobre las enfermedades poco comunes o de baja prevalencia e impulsar la
atención sanitaria de calidad y especializada, aumentando la capacidad diagnóstica del
sistema en este grupo de enfermedades.
3. Que la Fundación FEDER para la investigación es una organización sin ánimo de
lucro constituida con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de
vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y
apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación médica o
farmacéutica, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades.
4. Que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una entidad
sin ánimo de lucro, que fue constituida en el año 1999 constando su inscripción en el
Registro Nacional de Asociaciones, siendo el número de registro asignado el F-2133 y
conllevando dicha inscripción el reconocimiento de interés general de sus fines. Sus
fines generales son contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las
personas afectadas por enfermedades raras, a través de sus proyectos y servicios.
5. Que el proyecto denominado «Sarcoma de Ewing y terapias avanzadas»,
propuesto y elaborado por el Dr. don Francisco Javier Alonso García de la Rosa,
Profesor de Investigación del Instituto de Salud Carlos III, en el Instituto de Investigación
de Enfermedades Raras (IIER), mediante el que se pretende investigar una alternativa
totalmente novedosa en el tratamiento de uno de los cánceres infantiles de peor
pronóstico, como es el sarcoma de Ewing, un tumor raro que afecta a menos de 30 niños
o adolescentes al año en España. A través de este proyecto se persigue evaluar una
aproximación terapéutica para inactivar la alteración genética causante del sarcoma de
Ewing, mediante terapia génica, y así eliminar su capacidad proliferativa. El Proyecto
«Sarcoma de Ewing y terapias avanzadas» comprende tanto la evaluación inicial de la
terapia en modelos de laboratorio como el desarrollo y optimización de la terapia para su
uso posterior en ensayos clínicos humanos.
6. Que FEDER y la Fundación FEDER desean financiar la ejecución del proyecto
«Sarcoma de Ewing y terapias avanzadas», con una dotación de 30.000 euros.
7. Que, dado el conocimiento y experiencia del ISCIII en dichos campos, FEDER y
la Fundación FEDER están interesadas en suscribir un convenio con el ISCIII para
contribuir a la ejecución y el desarrollo del proyecto denominado «Sarcoma de Ewing y
terapias avanzadas».
Por su parte, FEDER y la Fundación FEDER le ofrecen al ISCIII la oportunidad de
obtener mayor visibilidad dentro de este ámbito y cumplir una parte del compromiso con
los afectados de este tumor.
8. En vista de lo cual el ISCIII se compromete a utilizar la financiación otorgada por
FEDER para continuar con el desarrollo del proyecto «Sarcoma de Ewing y terapias
avanzadas» en el IIER, dirigido por el Profesor Fco. Javier Alonso y ejecutado por su
Unidad de Tumores Sólidos Infantiles.

cve: BOE-A-2024-3209
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Núm. 44