III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN. Convenios. (BOE-A-2023-7489)
Resolución de 14 de marzo de 2023, de la Dirección del Instituto de Salud Carlos III, O.A., M.P., por la que se publica el Convenio con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, para la creación de un espacio activo de colaboración de los pacientes en los proyectos de investigación.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Miércoles 22 de marzo de 2023
Sec. III. Pág. 43216
El Real Decreto 375/2001, de 6 de abril, por el que se aprueba el Estatuto del ISCIII,
le otorga la potestad de establecer convenios, acuerdos y contratos con centros del
Sistema Nacional de Salud, instituciones y organismos públicos de investigación
biomédica y en ciencias de la salud nacionales e internacionales, universidades y
entidades privadas que realicen actividades de investigación científica y desarrollo
tecnológico, para la realización de proyectos y actividades de investigación, desarrollo
tecnológico, innovación y otras actividades de carácter científico, docente y asesor. Es
misión del ISCIII contribuir a mejorar la salud de toda la ciudadanía por medio de la
ciencia y la generación de conocimiento.
El ISCIII tiene como uno de sus valores la responsabilidad pública, entendida como
un compromiso ético hacia la ciudadanía y que se materializa en la gestión transparente,
la participación ciudadana, la igualdad de género, la educación de la ciudadanía, el
fomento de la cultura científica, y la ciencia abierta y disponible para toda la comunidad.
El ISCIII tiene, entre otras, la función de desarrollar actividades de investigación en el
ámbito de la biomedicina y las ciencias de la salud al servicio del Sistema Nacional de
Salud. Dentro de este ámbito, tiene especial interés en incorporar una perspectiva
científica en el análisis del impacto social de las diferentes políticas sanitarias que,
necesariamente, precisa de una colaboración científica muy estrecha con personas
enfermas y sus familias, y, en definitiva, con personas destinatarias de esas políticas
sanitarias, tanto en el diseño como en la ejecución de los proyectos de investigación
encaminados a evaluar científicamente este impacto.
II. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (en adelante, POP) aglutina a las
entidades que representan a pacientes, personas con enfermedades o síntomas
cronificados en España y tiene como misión común el promover su participación y
defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afecten a sus
vidas. La POP tiene como fines: a) representar la voz de los pacientes, personas con
enfermedades o síntomas cronificados, como agentes de los sistemas de salud y
sociales; b) Facilitar y promover la adecuada representación del conjunto de
organizaciones que defienden los intereses de los pacientes y sus familias en los
ámbitos territoriales, en que se considere oportuna su representación; c) Facilitar el
intercambio de información y la incorporación del punto de vista de los pacientes en
todas aquellas áreas consideradas de interés en materia sanitaria, sociosanitaria, salud
pública, servicios sociales, investigación, política sanitaria y de servicios sociales.
La POP realiza actuaciones como las enumeradas a continuación (descritas en el
artículo 8 de sus estatutos y vinculadas al objeto del convenio):
– Promover e impulsar la investigación en todas aquellas dimensiones que puedan
aportar mejoras a la salud y la calidad de vida de los pacientes, personas con
enfermedades o con síntomas cronificados.
– Cooperar en la elaboración, ejecución, promoción y divulgación de todos aquellos
proyectos, trabajos y actividades que se hallen centrados en los pacientes.
– Establecer relaciones de reciprocidad y de colaboración con todas aquellas
entidades que contribuyan a la realización de los fines de la Plataforma de
Organizaciones de Pacientes, dentro y fuera de su ámbito territorial.
– Impulsar el compromiso ético en el tratamiento, la investigación, la atención y los
apoyos a los pacientes.
– Visibilizar y posicionar la situación de las personas con enfermedades crónicas
como un problema de salud reconocido y relevante en España, tanto a nivel político,
como social.
– Trabajar de forma transversal con todas las áreas de la administración pública a
nivel estatal, autonómico y provincial, para mejorar la calidad de vida de las personas
con enfermedades crónicas o con síntomas cronificados.
III. El PERTE para la Salud de Vanguardia es un proyecto estratégico de país que,
bajo los principios de recuperación y transformación económica, propone el desarrollo de
procedimientos innovadores para transformar el sector sanitario a través de la I+D+i que
cve: BOE-A-2023-7489
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 69
Miércoles 22 de marzo de 2023
Sec. III. Pág. 43216
El Real Decreto 375/2001, de 6 de abril, por el que se aprueba el Estatuto del ISCIII,
le otorga la potestad de establecer convenios, acuerdos y contratos con centros del
Sistema Nacional de Salud, instituciones y organismos públicos de investigación
biomédica y en ciencias de la salud nacionales e internacionales, universidades y
entidades privadas que realicen actividades de investigación científica y desarrollo
tecnológico, para la realización de proyectos y actividades de investigación, desarrollo
tecnológico, innovación y otras actividades de carácter científico, docente y asesor. Es
misión del ISCIII contribuir a mejorar la salud de toda la ciudadanía por medio de la
ciencia y la generación de conocimiento.
El ISCIII tiene como uno de sus valores la responsabilidad pública, entendida como
un compromiso ético hacia la ciudadanía y que se materializa en la gestión transparente,
la participación ciudadana, la igualdad de género, la educación de la ciudadanía, el
fomento de la cultura científica, y la ciencia abierta y disponible para toda la comunidad.
El ISCIII tiene, entre otras, la función de desarrollar actividades de investigación en el
ámbito de la biomedicina y las ciencias de la salud al servicio del Sistema Nacional de
Salud. Dentro de este ámbito, tiene especial interés en incorporar una perspectiva
científica en el análisis del impacto social de las diferentes políticas sanitarias que,
necesariamente, precisa de una colaboración científica muy estrecha con personas
enfermas y sus familias, y, en definitiva, con personas destinatarias de esas políticas
sanitarias, tanto en el diseño como en la ejecución de los proyectos de investigación
encaminados a evaluar científicamente este impacto.
II. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (en adelante, POP) aglutina a las
entidades que representan a pacientes, personas con enfermedades o síntomas
cronificados en España y tiene como misión común el promover su participación y
defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afecten a sus
vidas. La POP tiene como fines: a) representar la voz de los pacientes, personas con
enfermedades o síntomas cronificados, como agentes de los sistemas de salud y
sociales; b) Facilitar y promover la adecuada representación del conjunto de
organizaciones que defienden los intereses de los pacientes y sus familias en los
ámbitos territoriales, en que se considere oportuna su representación; c) Facilitar el
intercambio de información y la incorporación del punto de vista de los pacientes en
todas aquellas áreas consideradas de interés en materia sanitaria, sociosanitaria, salud
pública, servicios sociales, investigación, política sanitaria y de servicios sociales.
La POP realiza actuaciones como las enumeradas a continuación (descritas en el
artículo 8 de sus estatutos y vinculadas al objeto del convenio):
– Promover e impulsar la investigación en todas aquellas dimensiones que puedan
aportar mejoras a la salud y la calidad de vida de los pacientes, personas con
enfermedades o con síntomas cronificados.
– Cooperar en la elaboración, ejecución, promoción y divulgación de todos aquellos
proyectos, trabajos y actividades que se hallen centrados en los pacientes.
– Establecer relaciones de reciprocidad y de colaboración con todas aquellas
entidades que contribuyan a la realización de los fines de la Plataforma de
Organizaciones de Pacientes, dentro y fuera de su ámbito territorial.
– Impulsar el compromiso ético en el tratamiento, la investigación, la atención y los
apoyos a los pacientes.
– Visibilizar y posicionar la situación de las personas con enfermedades crónicas
como un problema de salud reconocido y relevante en España, tanto a nivel político,
como social.
– Trabajar de forma transversal con todas las áreas de la administración pública a
nivel estatal, autonómico y provincial, para mejorar la calidad de vida de las personas
con enfermedades crónicas o con síntomas cronificados.
III. El PERTE para la Salud de Vanguardia es un proyecto estratégico de país que,
bajo los principios de recuperación y transformación económica, propone el desarrollo de
procedimientos innovadores para transformar el sector sanitario a través de la I+D+i que
cve: BOE-A-2023-7489
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 69
