III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE JUSTICIA. Fundaciones. (BOE-A-2022-10203)
Resolución de 26 de abril de 2022, de la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública, por la que se inscribe en el Registro de Fundaciones la Fundación Leucodistrofia TUBB4A.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 146
Lunes 20 de junio de 2022
Sec. III. Pág. 85164
III. OTRAS DISPOSICIONES
MINISTERIO DE JUSTICIA
10203
Resolución de 26 de abril de 2022, de la Dirección General de Seguridad
Jurídica y Fe Pública, por la que se inscribe en el Registro de Fundaciones la
Fundación Leucodistrofia TUBB4A.
Examinada la solicitud de inscripción de la Fundación Leucodistrofia TUBB4A.
Antecedentes de hecho
Primero.
Constitución de la Fundación.
La Fundación citada fue constituida por don Jesús–Ignacio Valle Sánchez, doña
María del Carmen Díaz Armesto, don Alberto Sierra Barrio y don José Torres Vicente,
según resulta de la escritura otorgada ante el notario de Dos Hermanas don Álvaro Rico
Gámir el 30 de marzo de 2021 con el número 1171 de protocolo subsanada por otra
otorgada ante el mismo notario el 3 de noviembre de 2021 protocolo 4374.
Segundo.
Domicilio y ámbito de la Fundación.
El domicilio de la Fundación quedó establecido en la Avenida República Argentina n.º
21-B, 2.ª Planta Modl 2, 41011 Sevilla y su ámbito de actuación se extiende a todo el
territorio del Reino de España
Tercero. Dotación.
Dotación inicial: treinta mil euros (30.000€). La dotación es dineraria y ha sido
desembolsada en un 25% (7500€) según se acredita con la certificación bancaria.
Dicha dotación está sujeta al principio de subrogación real del patrimonio y, en caso
de enajenación o gravamen, requerirá autorización del Protectorado en los términos
previstos en la Ley.
Cuarto.
Fines de la Fundación.
Quinto. Patronato.
Don Jesús–Ignacio Valle Sánchez, doña María del Carmen Díaz Armesto, don José
Torres Vicente, don Alberto Sierra Barrio, don Andoni Fernández Lombera, doña Maite
Guerrero García y don Carlos Torres Vicente
Cargos:
Presidente: Doña María del Carmen Díaz Armesto,
cve: BOE-A-2022-10203
Verificable en https://www.boe.es
Promover, fomentar y desarrollar la investigación e innovación para el diagnóstico
temprano y el desarrollo de terapias génicas para el tratamiento de enfermedades de
base genética que afectan al sistema nervioso central, concretamente el síndrome HABC y las leucodistrofias y, en general, las enfermedades neurodegenerativas que
afectan a la infancia.
Promover y defender los derechos de las personas con enfermedades poco
frecuentes y discapacitantes, especialmente el síndrome H-ABC y las leucodistrofias, y
las consecuencias que éstas suponen en los niños y niñas que las padecen directamente
y su entorno familiar en los diferentes ámbitos y etapas de la vida, con el objetivo de
mejorar su calidad de vida, contribuyendo a conformar una sociedad inclusiva.
Núm. 146
Lunes 20 de junio de 2022
Sec. III. Pág. 85164
III. OTRAS DISPOSICIONES
MINISTERIO DE JUSTICIA
10203
Resolución de 26 de abril de 2022, de la Dirección General de Seguridad
Jurídica y Fe Pública, por la que se inscribe en el Registro de Fundaciones la
Fundación Leucodistrofia TUBB4A.
Examinada la solicitud de inscripción de la Fundación Leucodistrofia TUBB4A.
Antecedentes de hecho
Primero.
Constitución de la Fundación.
La Fundación citada fue constituida por don Jesús–Ignacio Valle Sánchez, doña
María del Carmen Díaz Armesto, don Alberto Sierra Barrio y don José Torres Vicente,
según resulta de la escritura otorgada ante el notario de Dos Hermanas don Álvaro Rico
Gámir el 30 de marzo de 2021 con el número 1171 de protocolo subsanada por otra
otorgada ante el mismo notario el 3 de noviembre de 2021 protocolo 4374.
Segundo.
Domicilio y ámbito de la Fundación.
El domicilio de la Fundación quedó establecido en la Avenida República Argentina n.º
21-B, 2.ª Planta Modl 2, 41011 Sevilla y su ámbito de actuación se extiende a todo el
territorio del Reino de España
Tercero. Dotación.
Dotación inicial: treinta mil euros (30.000€). La dotación es dineraria y ha sido
desembolsada en un 25% (7500€) según se acredita con la certificación bancaria.
Dicha dotación está sujeta al principio de subrogación real del patrimonio y, en caso
de enajenación o gravamen, requerirá autorización del Protectorado en los términos
previstos en la Ley.
Cuarto.
Fines de la Fundación.
Quinto. Patronato.
Don Jesús–Ignacio Valle Sánchez, doña María del Carmen Díaz Armesto, don José
Torres Vicente, don Alberto Sierra Barrio, don Andoni Fernández Lombera, doña Maite
Guerrero García y don Carlos Torres Vicente
Cargos:
Presidente: Doña María del Carmen Díaz Armesto,
cve: BOE-A-2022-10203
Verificable en https://www.boe.es
Promover, fomentar y desarrollar la investigación e innovación para el diagnóstico
temprano y el desarrollo de terapias génicas para el tratamiento de enfermedades de
base genética que afectan al sistema nervioso central, concretamente el síndrome HABC y las leucodistrofias y, en general, las enfermedades neurodegenerativas que
afectan a la infancia.
Promover y defender los derechos de las personas con enfermedades poco
frecuentes y discapacitantes, especialmente el síndrome H-ABC y las leucodistrofias, y
las consecuencias que éstas suponen en los niños y niñas que las padecen directamente
y su entorno familiar en los diferentes ámbitos y etapas de la vida, con el objetivo de
mejorar su calidad de vida, contribuyendo a conformar una sociedad inclusiva.
