III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN. Convenios. (BOE-A-2021-9927)
Resolución de 3 de junio de 2021, del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red, M.P., por la que se publica el Convenio con la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, para la promoción e impulso de la investigación en el área temática de enfermedades raras.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 141

Lunes 14 de junio de 2021

Sec. III. Pág. 72484

II. Fines de las Instituciones
Primero.
Que la AELIP es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro que está interesada en
promover la investigación y la educación sanitaria en lipodistrofias y que tiene los siguientes
fines:

Segundo.
Que el CIBER es un Consorcio constituido por diversas instituciones y centros de
investigación con sede social en distintas Comunidades Autónomas, el CSIC, M. P., y el
Instituto de Salud Carlos III, O. A, M. P., el cual, de conformidad con el artículo 2 de sus
estatutos, es uno de los instrumentos de los que dispone la Administración para alcanzar
las metas establecidas en la Estrategia Estatal y en el Plan Estatal de Investigación
Científica y Técnica y de Innovación para el periodo 2013-2020, así como contempla que
son finalidades específicas del Consorcio las siguientes:

cve: BOE-A-2021-9927
Verificable en https://www.boe.es

Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.
Emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los
enfermos y sus familias.
Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en
muchos casos sufren los padres con hijos con lipodistrofias.
Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las
lipodistrofias.
Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas; pacientes,
administración pública profesionales de la salud, etc para la búsqueda de recursos que
repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados.
Realizar actuaciones de promoción, dinamización y reconocimiento del voluntariado
social.
Promocionar hábitos de vida saludables que incidan favorablemente en la evolución
y pronóstico de la enfermedad.
Promover la calidad de vida de las personas que presentan problemas de salud
desarrollando programas de ayuda a personas con lipodistrofias.
Realizar proyectos dirigidos a la inserción laboral e integración social de colectivos
en situación o riesgo de exclusión social; personas con discapacidad y otros colectivos
de dependencia social.
Reunir a las personas interesadas en los diferentes aspectos científico, clínicos y
medico sociales relacionados con las lipodistrofias, promoviendo actividades de carácter
asistencial, docente e investigador.
Realizar congresos o similares, conferencias, viajes o excursiones, conciertos,
ediciones de libros o revistas, proyectos referidos a actividades recreativas, de ocio y
culturales.
Establecer acciones de coordinación con organismos y entidades públicas y/o
privadas que trabajen en ámbito de las lipodistrofias.
Promover acciones de investigación en el ámbito de las lipodistrofias.
Promover las convocatorias de premios científicos, becas, patrocinio de trabajos
científicos, así como colaborar con las entidades que promuevan este tipo de
actividades.
Realizar programas de atención a voluntariado.
Desarrollar actividades de reciclaje solidario y acciones que respeten el medio
ambiente.
Desarrollar programas y servicios de atención a familias.
Desarrollar programas de inserción social y laboral de personas con lipodistrofias y
sus familias.
Desarrollar programas de cooperación internacional y educación para el desarrollo.